Hola a tod@s!

[Union]

ya, tienes razon, yo soy nuevo en esto y me tiene todo muy perdido, a pesar de que estoy seguro que lo mio es el xmrv y que de tener una salud de hierro, en 2 meses pase a estar muy mal, y sin ningun virus encontrado, NINGUNO!

yo lo siento, y se que apenas teneis energia para mirar los enlaces, y tienes mucha mas objetividad que yo, eso lo se muy bien, yo ni razono, estoy en la desesperanza total!

en ningun momento me sentiria ofendido con tus palabras, no te preocupes, que me ayudas mucho a razonar!

un fuerte abrazo y gracias siempre

[rey troyano]

Hola buenas,

ya, tienes razon, yo soy nuevo en esto y me tiene todo muy perdido, a pesar de que estoy seguro que lo mio es el xmrv y que de tener una salud de hierro, en 2 meses pase a estar muy mal, y sin ningun virus encontrado, NINGUNO!

Tranquilidad que si hay virus o cualquier infección,si no me crees mira esta pagina web y veras.El gcmaf esta ahí y además el de segunda generación ha salido y se puede conseguir fácilmente por internet.Intenta hablar con endsfc (Sergio administrador) creo lo esta tomando te podrá informar.Yo antes de probar este quiero el interferón haber que tal ya que también funciona bien y entra por la seguridad social,si no tendre que ir a Bruselas a ver a keny de merlier para tomarlo y nada hecha un vistazo a la pagina igual te llevas una sorpresa.

http://www.gcmaf.eu/patient-resources/me-cfs/" onclick="window.open(this.href);return false;

un saludo y animos.

[Náufrago]

Hola buenas,

ya, tienes razon, yo soy nuevo en esto y me tiene todo muy perdido, a pesar de que estoy seguro que lo mio es el xmrv y que de tener una salud de hierro, en 2 meses pase a estar muy mal, y sin ningun virus encontrado, NINGUNO!

Tranquilidad que si hay virus o cualquier infección,si no me crees mira esta pagina web y veras.El gcmaf esta ahí y además el de segunda generación ha salido y se puede conseguir fácilmente por internet.Intenta hablar con endsfc (Sergio administrador) creo lo esta tomando te podrá informar.Yo antes de probar este quiero el interferón haber que tal ya que también funciona bien y entra por la seguridad social,si no tendre que ir a Bruselas a ver a keny de merlier para tomarlo y nada hecha un vistazo a la pagina igual te llevas una sorpresa.

http://www.gcmaf.eu/patient-resources/me-cfs/" onclick="window.open(this.href);return false;

un saludo y animos.

Sí, es cierto que el GcMaf es una gran posibilidad a plantearse. Hace tiempo que me leí todo lo que pude en dicha web pero no estoy al día de las actualizaciones (estoy echando un vistazo).

Aunque hay que ser prudentes, el título "ME / CFS Complete eradication in 90% of cases", me parece un poco "osado". Ciertamente mi Inglés es patético pero no acabo de ver de dónde sacan ésa conclusión.

No sé cómo estará el tema ahora, pero creo que KDM por ejemplo no lo utiliza o prescribe tanto como antes. Ciertamente Sergio relató un 70% de mejoría con él (creo recordar) pero también ha habido casos de reacciones muy fuertes, empeoramientos o efecto nulo.

Bueno, ya digo que no estoy actualizado al respecto pero eso es lo que saqué en claro en su día.

Ah otra cosa, aquí dicen:

"For the meantime, to improve on the above response rates, you need GcMAF, 10,000IU vitamin D a day, zinc, magnesium (Professor Stefania Pacini’s research) and probiotic yoghurt. MMS, chlorine dioxide – which works by oxidation, Bromelain and Papain may encourage enzymes to devour biofilms. And in ME, exercise sometimes does more damage than good."

No acabo de entender, creo que 10.000 IU de Vitamina D al día es una barbaridad, de hecho un exceso de ésta vitamina puede ser perjudicial. Y también hablan del MMS (Dióxido de Cloro) como si nada (con toda la controversia que hay al respecto). Lo de las enzimas digestivas, probióticos, Magnesio y el hecho de que el ejercicio más que ayudar puede empeorar, estoy de acuerdo.

Yo estoy dispuesto a probarlo pero NO sin un seguimiento médico, así que si encuentro algún Doc que se atreva a supervisarme y lo pruebo, ya contaré.

En cualquier caso es cierto, existe vida más allá del "acostúmbrate a vivir así", "planteate que acabarás en una silla de ruedas si no te cuidas" y los protocolos de suplementos habituales.

Pero ante todo, cautela y sangre fría con lo que leemos.

Un abrazo.

[jose82]

Hola, buenas noches, me llamo Jose y tengo 31 años, hace dias que entro por aqui y leo un poco la informacion que aportais. Me he animado a escribir despues de leer el ultimo comentario, yo tambien tube una relacion de riesgo por motivos que ahora no vienen al caso, en Junio del 2010, y desde esa relacion mi salud nunca ha sido la mismo, ha sido horrible. Lo primero que noté a partir de la primera semana fue como una gripe fuerte, con fiebre, molestias en las axilas, esto duró como dos semanas, en esto me mandaron antibioticos porque tenia infeccion en la garganta(Estreptococo) y ahi me puse mucho peor de los mismos sintomas, perdiendo 10 kilos en un mes(pesaba 80). Lo primero que pense, como mas de uno que se viera en mi situacion, supongo, fue en el VIH, pero no, me realice varias veces analisis para las ETS(enfermedades de transmision sexual), y todo negativo. A los 3 meses tambien comence a tener un dolor como en las costillas de la parte derecha, en las ultima de abajo, y me realizaron pruebas de Hepatitis(A, B y C), todo negativo tambien, todo esto resumiendo un poco, tampoco quiero aburriros.
Continuando, al año de todo esto consigo que me hagan algunos analisis para ver como estaba el sistema inmune, y habia algunos valores fuera de las zonas "normales":

Inmunoglobulinas

IgM 32.1 mg/dl (40-230)
IgA 462 mg/dl (70-400)
IgG3 20.1 mg/dl (41-129)
IgG4 164 mg/dl (10-67)
IgG1, IgG2 e IgG totales si estaban dentro.

El medico no le daba ninguna importancia a los valores que estaban fuera, y ya empece a pensar que todo lo que me pasaba era producto de mi cabeza, y lo dejaba estar, pero cada 2 por 3 estaba acatarrado(cada 3 meses o asi me resfriaba y me duraba mas d una semana), con calores y sudores nocturnos pero sin fiebre(36.5º-37), algo que si me llamaba la atencion es que cuando no notaba esta fiebre me ponia el termometro y nunca tenia mas de 35º. Bueno con todo esto despues de informarme un poco en la red decidi hacerme un examen de Inmunoglobulinas por libre, y los valores eran casi identicos, lo hice unos 6 meses despues y despues lo volvi a repetir, y siempre me salia aproximadamente igual, volvi a ir al medico y le insisti, pero nada, la solucion siempre era que me olvidara, y muchas veces olvidaba el tema, pero siempre me encontraba como sin energia, con dolores en la parte del costado derecho, en los huesos, y en esto empece a tener bronquitis, tube 3 en un año.
Bueno voy al grano, a dia de hoy llevo 10 dias con sintomas gripales, con picores en la piel(espalda y brazos), me salio como un sarpullido(tipo granitos) en el interior del brazo, me duele mucho toda la articulacion del hombro derecho, las costillas me molestan muchisimo, bueno siempre me han dolido la verdad, sobre todo al sentarme o al estar tumbado, y dolor a ambos lados de la columna en la parte superior, como tension, pero el fisio me dice que el no me nota nada ahi, si que me nota inflamada la musculatura del pecho y bajo la clavicula, y por mas masajes y mas fisios que voy no se me quita, y estoy preocupado, lo que mas me preocupa es tener baja las IgM, porque si son la primera respuesta inmune en cuanto a inmunoglobulinas...y siempre las tengo bajas supongo que puedo coger infecciones sin tener una buena respuesta inicial.
Me asusta mucho ojeando informacion en paginas de medicina, que tener bajas las IgM puede ser signo de malignidad.
Con todo esto y viendo que cada dia me cuesta mas hacer las tareas normales(ir a trabajar es todo un suplicio), tras encontrar este foro y viendo comentarios decidi pedir cita con el doctor De Meirleir, tengo cita para Diciembre, quizas yo este obsesionado pero creo que algo le pasa a mi sistema inmune, porque durante 28 años he tenido una salud muy buena, no recordaba nunca cuando era la anterior vez que tenia un catarro, y de eso he pasado a estar como estoy...
Perdon si me explico mal, tengo la mente bastante nublada, pero necesitaba compartir esto con alguien porque la gente se cree que todo es producto de la imaginacion, comentar tambien que he pasado por un sin fin de medicos, y no ha servido para nada, y gracias a todos por compatir las experiencias, un saludo.

[holapollo]

¿He leído bien?¿MMS?

ANATHEMA SIT!

¿O funciona? Porque yo saqué, de un libro bastante viejo, una especie de fórmula magistral,
para las enfermedades infecciosas de las aves, preparada a base de perborato sódico, que debía mezclarse, en el momento de usarlo, con una mezcla previamente preparada de ácido cítrico y bicarbonato sódico. El mismo esquema del MMS, pero con NaBO3 en vez de NaClO2, y en versión efervescente

No estoy de coña, el libro se llama Enfermedades de los pájaros, y fue publicado en 1943 por Robert F. Stroud
¿le suena a alguien el nombre?

http://es.wikipedia.org/wiki/Robert_Franklin_Stroud" onclick="window.open(this.href);return false;

Recuerdo que R Stroud reivindicaba la autoría de la preparación, y la indicaba para trastornos infecciosos, especialmente en los casos graves.
También creo recordar que advertía sobre la no conveniencia de aplicarlo en mamíferos, en éstos desaconsejaba su uso, por algo relacionado con los hematíes, pero el libro lo tengo ahora algo lejos (a 300 Km) y no puedo consultarlo.
¡A ver si ahora va a resultar que funciona, y me pongo a hacerle la competencia al impresentable ese!

Cachondeo aparte, el invento no tiene nada de nuevo.

[Chrsitian]

Hola unión, soy Christian de Chile, quiero hacerte una consulta referente a algo que mencionaste sobre el bio-magnetismo, puse una consulta en el foro, pero nadie la ha respondido. La próxima semana debiera empezar este tratamiento con bio-magnetismo, lo pienso hacer porque estoy desesperado, creo que los de este foro entienden cuando me refiero a desespero. La hermana de un amigo mío asegura que se mejoró de Fibromialgia con esto, pero necesito mayores referencias, si me puedes ayudar te lo agradeceré.
En cuanto a lo que señalas en tus comentarios, nunca había escuchado sobre el contagio de esa forma, aunque no me cabe la menor duda de que si se trata de un tema viral, las formas de contraer este síndrome son muchas!!! Mis primeros síntomas datan desde los 16 años y el desarrollo fue gradual. Mi padre siempre sufrió de dolores y cansancio, hasta el día de hoy no tiene diagnóstico, y tengo primos por parte de padre que les han diagnosticado Fibromialgia. Yo soy de la idea que hay una tendencia genética a desarrollar la enfermedad y que hay un factor externo que la detona, ya sea a corto, mediano o largo plazo.


Saludos desde Chile.

[holapollo]

Christian, disculpa que nadie te haya contestado. Supongo que al tratarse de un tema en particular, si nadie conoce el asunto, pues nadie contesta.
En relación al biomagnetismo, yo, personalmente, soy escéptico, pero un usuario del foro, cuyo nick es Tortuga, afirma haber conseguido resultados positivos. Yo mismo le envié hace tiempo un mensaje para consultarle, y aunque no esa misma semana, me contestó, así que quizá puedas tú conseguir así su opinión.
Espero que te ayude.
Saludos.

[Chrsitian]

Muchas gracias Holapollo.

Saludos!!

[Union]

Christian perdona, no había visto tu pregunta sobre el biomagnetismo! yo lo que te puedo decir que estuve en lo de una persona muy conocida y supuestamente de las mejores en biomagnetismo!

al llegar me dijo que tenia miles de virus y otras cosas, y luego de la secion me dijo que beba mucha agua por 3 días y me quede tranquilo que en menos de una semana ya no tendría mas síntomas y volvería a ser el mismo que antes!!

una locura total, no me calmo en lo mas absoluto! a mi no me sirvio de nada, es mas me tomo el pelo completamente!

pero esto es mi experiencia con el biomagnetismo, habrá gente que le fue de maravillas!!

un saludo

[holapollo]

Por mucho que el biomagnetismo pueda tener alguna base para su efectividad, cosa que a día de hoy, parece muy improbable, el que alguien se atreva a cobrar por practicárselo, como terapia única, a una persona que sufre SFC/EM, FM o cualquier otra enfermedad crónica, debería ser motivo suficiente para denunciarlo por estafador.
Así de categórico.
Y en el mismo lugar pondría a los que cobran por sesiones de acupuntura, a los que dan preparados homeopáticos, a los que prescriben analgésicos a la ligera, a los conductistas acérrimos, a los neopsicoanalistas, a los que tratan de convencernos de que en la dieta está la clave de la curación...
Aparte de quedarse con el dinero que a la mayoría no nos sobra, y que se podría dedicar tanto individual como colectivamente, a las varias líneas de investigación serias que se están llevando adelante en estos momentos, Sólo generan humo, o ruido de fondo, en su afán por atraer a los enfermos a su terreno.
Y ese humo y ese ruido, entorpecen muy eficazmente a la hora de intentar sacar una impresión un poco clara entre todo este movimiento, que parece que por fin, después de muchos años dando palos de ciego, va en una dirección concordante entre distintos "grupos de trabajo".