chica82 escribió:jajaja holapollo tienes tooooda la razón vivo acelerada porque soy una persona muy impaciente (como verás menudo punto a mi favor para esta enfermedad
) pero es que al ver que se están moviendo cosillas para paliar esta enfermedad... pues que me he venido arriba jejeje, siento si he resultado un poco brusca que muchas veces las cosas leídas suenan mal pero no era mi intención.
Encantada de ciberconocerte y gracias por la información. estaré pendiente el 17 de marzo a ver que se va diciendo.
Un abrazo
¡Eh, que yo no he dicho nada de que me hayas
cibermolestado! Al contrario, me he sonreído con tu frescura y desparpajo, y no creo que nadie se moleste por eso, siendo que el tema principal del foro no es precisamente
dulzuras para todos, un poco de ánimo no viene mal.
Yo, sin ser impaciente propiamente, tampoco sé estarme quieto (otro punto a favor para mí: alterno días medio buenos con recaídas más o menos severas, pero no sé adaptarme a un ritmo medio; simplemente, no estoy programado para esa pauta) Te entiendo a la perfección.
No es por chafarte la ilusión, pero por muy importante que sea el estudio, no tanto en número de participantes como en sus resultados, que vaya a cambiar a corto plazo la sesera y la actitud de los funcionarios de Salud, me parece bastante improbable.
Más que nada porque, por decirlo de alguna manera, van por una vía paralela. Las evidencias de desórdenes inmunológicos hace ya años que se sospechan, y muchos estudios van en esa dirección desde hace más de una década. (que
Eli, que está más puesta que yo en el curso de las investigaciones, me corrija). El estudio actual, desde luego, no es el fruto de un destello de inspiración, es un paso más en la dirección que marcan los resultados de los precedentes. En
investigación científica, es, o
debería ser, el camino correcto.
Pero, y siento el tópico, para los directores políticos (
responsables políticos es una expresión imaginaria) la Ciencia (y la Historia, y los idiomas
) es algo que está ahí, a la que vuelven la mirada cuando algo les interesa. Y los directores políticos son los que aprueban las líneas de actuación.
De momento la vía paralela por la que circulan es la de la psicoterapia, eso si no es cierto lo que se rumorea de que en realidad, su nueva estrategia es denegar sistemáticamente las bajas a la mínima sospecha de cualquier SSC. Esto último no puedo afirmarlo ni desmentirlo, cuadra con la actitud de todos los funcionarios con los que tuve que lidiar en la provincia de Teruel cuando tuve la recaída, y he leído que se practica en otras comunidades, pero no lo puedo afirmar con certeza.
Bueno,
chica82, un saludo y
cuida a tu marido como a una joya. Si quiere
ciberconocerme también, será un placer. A lo mejor puedo, o mejor,
podemos ayudarle a comprender la complicada tarea de convivir con un enfermo.
PS: mientras escribía , J Luis ha publicado un mensaje. A él te remito. Como puedes ver, no es muy diferente de lo que yo aventuro en éste.
Sobre todo, la frase clave es ésta:
Sólo entonces, podremos generar las dudas necesarias para empezar a hablar en mayúsculas de tratamientos efectivos, universales y gratuitos.
de momento mi marido lo lleva bien, es una persona muy comprensiva, paciente y él se adapta perfectamente a mi ritmo 
