Resultados de Can Ruti

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esthermas
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Resultados de Can Ruti

Mensaje por esthermas »

Hola a todos,

ayer me llamó nuestra doctora favorita para comunicarme los resultados de mi análisis. Creo que no os habia dicho que mi sangre era una de las analizadas por el equipo de Clotet.
He resultado ser una de los siete positivos para el XMRV :V: :V: :V: . Parece ser que soy de las mas positivas, puesto que mi sangre ha sido la única + para los tres analisis de PCR que se han hecho sobre nuestras muestras, y negativa para la última prueba, que no recuerdo exactamente en qué consistia.
Segun me contó la dra. en cuanto haya comunicado todos los resultados a todos sus pacientes, ella misma preparará un pequeño informe sobre lo que le contaron en la reunión que tuvo en Can Ruti el viernes pasado, y luego lo mandará a la asociación para que lo publiquen (si quieren).
Lo que puedo deciros de lo que ella me contó, es que la noticia tiene una parte buena y otra no tanto. La buena, lógicamente es que han podido aislar partes del ADN del bicho, con lo cual es estudio continuará. La parte mala es que no han coseguido pillar al retrovirus duplicándose, o sea en acción. Qué quiere decir esto? pues que no conocen el motivo exacto, pero nuestros retrovirus, los de todos los pacientes analizados, estan en fase "dormida", al menos los que se encuentran en plasma, con lo cual el laboratorio pierde, nosotros ganamos.
Parece ser que nuestro perfil inmune también resulta un poco distinto de los perfiles encontrados en las muestras positivas de los americanos. No estamos tan mal como ellos, nuestras NK todavia funcionan y los demás linfocitos CD también (aunque no tan bien como los de las personas sanas), con excepción del CD8, los cuales tenemos completamente bloqueados. Segun la Dra. estos son precisamente los linfocitos que atacan a lo virus, o sea que suponemos que el retrovirus los ha knoqueado.
Por qué no han conseguido replicar el virus...? es un medio misterio todavia, segun el equipo la única explicación plausible es el tratamiento de la dra. Rigau, pero cuando ésta les comunicó que su tratamiento era homeopático, se quedaron a cuadros...lógico, estamos hablando de científicos.
Siguiente paso, el equipo de Clotet quiere continuar investigando, pero ahora necesita muestras de enfermos que no sigan el tratamientod e Rigau, para comprobar lógicamente, si el perfil es diferente y consiguen en otros pacientes aislar el virus. Creo que van a pedir muestras al Clinico o al Valle de Hebron. Por otro lado también quieren hacer mas pruebas a los positivos de la dra, (yo misma) para intentar reproducir al bichejo inoculando cortisol y estrógenos a las muestras, a ver si de esta forma lo despiertan y empieza a actuar.

Espero no haber cometido grandes errores en la explicación, todo esto me lo contó la dra. por teléfono, y como os podeis imaginar me quedé tan K.O en aquellos momentos, que se me quedaron miles de preguntas por hacer, que ahora se me van ocurriendo. Supongo que la veré a finales de mes, con lo que tengo tiempo para reflexionar sobre todo esto e ir planteándome las nuevas preguntas cuyas respuestas necesito. Un apunte mas, mientras el bicho está dormido, no se contagia, o sea que en estos momentos no somos infecciosos para nuestras familias.

Besos
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maria josé
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por maria josé »

Esther, como has puesto estos muñequitos :V: te doy la enhorabuena . Me imagino que ha sido una buena noticia para ti aunque por ahora la estés asimilando. La mejor noticia es que no estés contagiando a tu familia (por lo menos en este momento) así estás mas traquila. Gracias por compartirlo con nosotros. :thumbup:
esthermas
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por esthermas »

La verdad Maria Jose es que he puesto los muñequitos porque es una victoria para el laboratorio y espero que para todos los enfermos en general, pero personalmente hubiera preferido muy mucho ser uno de los cuatro negativos que han salido. Aunque esto significara continuar buscando el origen de mi enfermedad, al menos tendria la tranquilidad de saber (aunque dar negativo no quiere decir que no tengan el virus,puesto que solo han analizado la sangre...) que mis dos niños no lo tienen. En este caso, al no saber desde cuando estoy infectada, no puedo saber si cuando estuve embarazada que tenia el maldito bichejo insertado en mi ADN.
Besos.
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Fernando
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por Fernando »

Felicidades, ahora ya sabes que bicho es tu enemigo :V:
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
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EndSFC
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ESTHER: análisis Can Ruti

Mensaje por EndSFC »

Hola Esther, bueno, yo lo veo de manera distinta. Mejor que tu enfermedad se deba a una infección (supongo que secundaria a las amalgamas), que puedes o no haberla contagiado a tus hijos, a que se deba a una fuerte predisposición genética, pues esto sí se hereda seguro (bueno, la mitad...)...Así que para mí son buenas noticias…

Sobre lo que comentas del análisis, quizás han hecho más de lo que han publicado…

A ver, con el estudio delante leo:

- Analizaron 21 líneas celulares de linfocitos B, generadas por inmortalización por Epstein Bar de células mononucleadas de sangre periférica (PBMC) [En otras palabras, que cultivaron vuestros linfocitos para examinarlos].

- Las secuencias de XMRV se amplificaron usando real-time PCR (PCR que amplifica y cuantifica una determinada secuencia de ADN) para buscar el gen pol de 150 bases de pares, y utilizando PCR nested (dos pasos de amplificación) para amplificar los genes gag and env. [O sea, buscaron amplificar los genes pol gag y env, que cuando se expresan, generan las proteínas del mismo nombre que juntas formar el virus XMRV].

- Cada método de PCR fue capaz de localizar unas u otras proteínas. En definitva, con ambos métodos consiguieron amplificar los tres genes que al expresarse forman las proteínas que forman el XMRV, y se aseguraron que era el XMRV pues en el gen gag tiene como caracteristica la deleción (falta de cromosomas) de 24 pares de bases, lo que le diferencia de los demás MLVs.

-Concluyen que las células B pueden ser un reservorio para el XMRV, pues contiene sus secuencias genéticas específicas.

OK, En resumen, usaron PCR para amplificar los genes del XMRV, pero en el estudio no usaron ninguna otra técnica para saber si el virus está latente o activo.


El WPI realizó, además de distintos PCRs, cultivo de linfocitos en células prostáticas cancerosas, y se demostró que los linfocitos infectaban las células cancerosas, o sea, que el virus estaba vivo (este es el test en el que yo he dado positivo).

Además, el WPI realizó el test serológico, analizando los anticuerpos generados por nuestro sistema inmune para atacar a la proteína env, demostrando, que no sólo el XMRV estaba activo, si no que, además, nuestro cuerpo lo reconocía y formaba anticuerpos para combatirlo. (decir que se cree que la proteína env de por sí puede ser más peligrosa incluso que el propio virus, por lo que incluso sin infección, podríamos estar enfermos por la expresión de esta proteína...).

Así pues, según lo que leo del estudio, sólo han mirado el primer paso, es decir, comprobar si los genes están en nuestro ADN, pero no saben si se está expresando.


Por lógica, con un entorno oxidativo como el que tenemos (que favorece la infección viral), con una falta de metilación (que se requiere para silenciar el ADN viral), con la falta de CD8, que se requieren para combatir las células infectadas por virus, etc., lo más seguro sería que el virus estuviera activo…

¿Por qué concluyen que no lo está? Imagino que habrán hecho alguna prueba extra, no explicada en el estudio. En tal caso, ¿Alguien podría decirme qué han analizado que no han publicado?


Un abrazo,
S.

"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
esthermas
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por esthermas »

Tomo nota de tus preguntas para replantearlas a la dra.Rigau o a Cecilia Cabrera (del laboratorio de -Can Ruti).
Lo que sí me dijo Rigau es que habian hecho 3 PCR distintos y una cuarta prueba de cultivo (no atiné a preguntar mas sobre esta última, que es la que dio negativo para mi) porque la verdad es que me quedé en estado de shok. Me guardo tu mensaje para preguntarles, ok? me van a mirar con cara de susto :crazy: , jeje, a ver si se piensan que soy tan lista como tú !!!

Besitos
PuntaLanza
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por PuntaLanza »

El problema con esto es que entrelazado con el genoma humano hay trazas y restos de virus heredados desde nuestros ancestros y puestos a buscar seguro que se encuentran trazas de este y de un ciento más. De echo este es uno de los descubrimiento de la decodificación del genoma humano. Los veterinarios tiene trazas del virus del parvo, los ganaderos de una variante de la viruela del ganado vacuno ect. ect.

Sinceramente, si se ve el problema con perspectiva parece como si faltara algo o se les escapara algo MUCHO MÁS OBVIO, ¿el que? Pues ojala lo supuesta. Pero como ya he comentado por hay esto se parece mucho a la otra enfermedad del yupi de los años 80 la ulcera de estomago, que si estrés que si autoinmune y al final era una bacteria de sobras conocida la helicobacter pylori.

Yo me inclino por la acumulación de algún tóxico de sobras conocido, como algún metal pesado o restos de hidrocarburos como el benceno.

¡Saludos!
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elipoarch
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por elipoarch »

Bueno, ahora ya no te pueden enviar al psicólogo diciendo que lo que te pasa es que no eres una persona positiva :lol: :lol: :lol: (es broma)

Oye, si abren el abanico y buscan voluntarios, yo me ofrezco! A mi marido hoy mismo le acaban de decir que lo que parecía en principio artritis reumatoide resulta que no lo es, y que tiene toda la pinta de un virus o retrovirus :shock: así que le van a mirar VIH, parvovirus, chlamidia, mononucleosis (la tuvo de jovencito) y más cosas... (no le miran Epstein Barr, cosa que me sorprende, pero vaya...) y si tenemos en cuenta que mi hija también se queja de vez en cuando de síntomas comunes al SFC (cansancio, rampas, migrañas, dolores diversos, visión borrosa a ratos, problemas para respirar...), empiezo a pensar que puedo ser una buena candidata! No sé si llamar a Alegre, por si le piden voluntarios al Vall d' Hebron, a ver si me cuela entre ellos... Si no le he dicho nada hasta ahora es porque no creo que en la Vall d'Hebron vayan a encontrar nada, ahora, si es Can Ruti que les pide muestras para hacer el estudio, mi opinión es otra. Can Ruti ha demostrado que sí puede encontrarlos, en principio.

Bueno, por lo menos, ya tienes un resultado. Seguro que te has quitado un peso de encima, aunque ahora tendrás más preguntas que respuestas, pero bueno, algo es algo (que dijo un calvo, ...cuando vió un peine sin púas)

Un abrazo, y si alguien tiene enchufe para meterme en el estudio (y a mi família si quieren...) ya sabéis! Soy toda orejas, perdón oídos :lol:

perdón, pero entre la notícia de mi marido hoy y que el 18 tengo ICAM, estoy acojonada :? , y cuando estoy acojonada me da por hacer broma
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
PuntaLanza
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por PuntaLanza »

Eli, no te preocupes por el Epstein-Barr, la mononucleosis no es un bicho si no un tipo de infección, cuando das positivo puede ser por Epstein-Barr o por citomegalovirus o por otros tipos de herpes de la familia de los zolster. No sé si primero miran si das positivo y después que bicho fue el que la causo… la verdad es que no estoy seguro.

Ya verás cómo no es nada.
CHESCA
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por CHESCA »

Hola y gracias por explicarnos todo lo que te han dicho.
Yo también intentaré hablar con Vall d'Hebrón, por si necesitan voluntarios para seguir la investigación.
Si fuera posible entrar en el estudio, ya os lo diría....OK!!!!
Besos gordos
Chesca
CHESCA
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por CHESCA »

Hola Eli, lo de que vas al ICASS, no te preocupes porque no te van a mirar nada de nada ni siquiera te mirarán, yo cuando fui me hicieron tocar los pies con las manos.....no sé que diablos querían ver con eso, pero bueno.......incluso hubo tensión relativa en la visita ya que le pedí que me digera como se llamaba y que especialidad tenía, se molestó y me dijo que un médico y yo le deje que clase de médico, que especialidad tenía y no me lo dijo me parece ya no me acuerdo.....pero la puso un poco nerviosa a la señora y yo disfruté un poco la verdad.....ellos no te ayudan en nada y encima tienes que aguantar imbéciles que se llaman especialista y ese día como que...no tenía ganas de aguantar más estupideces.
O sea que ya nos dirá como te ha ido a ti....
chesca
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kira
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Re: Resultados de Can Ruti

Mensaje por kira »

Hola!
a mi me visitan en el Hospital Clínico de Barcelona. Tb me presento voluntaria para los estudios, avisadme si sabéis algo.

Ánimo! q poco a poco vamos sabiendo más cosas.
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