Presentación Dandelion

[Dandelion]

Hola Fagoteitormami,

Gracias por escribir.

Sí que había leido vuestra historia... ¡sois unos valientes! espero que tu hija siga avanzando

Con el Dr. ando con muchas dudas porque mis pruebas son muy antiguas y en su momento no les dieron importancia, vamos, que en teoría no había nada raro.
Además llego a él por un canal no convencional, prefiero no dar detalles, pero vamos que no voy a través del médico de familia y me da miedito que me eche de la consulta pero tengo que intentarlo.

Agradezco infinito a todos vuestra bienvenida, ánimos e información.

[fagoteitormami]

Pues mucha suerte y tranquila, que por lo que se le llega mucha gente no por los sistemas convencionales. En nuestro caso, Casas habló con él, quedaron en que se acercaria a adolescentes a conocerla y ver que pasaba. Luego estuvo viniendo a algunas consultas hasta que la metió en su agenda (nuestro hospital de referencia no es La Paz), como ves tampoco fue convencional el sistema y las chicas de recepción ya están acostumbradas.

[Dandelion]

Mil gracias por los ánimos!!!

[Ekhi]

Buen análisis de mi mensaje, Dande (jeje, me ha gustado el corto), según iba escribiendo iba presintiendo esos peros que tan bien has descrito. ...pero, sentía que de justicia no tiene que ser así de difícil. Hoy mi justicia me ha dado en los morros.
Me he ido con los papeles de Ceacero a un internista privado, con la esperanza (ilusa de mi) de encontrar un buen profesional.
La tipa en cuestión es "descendiente" directa del tipo que os comenté, el descendiente de Freud.
No hemos hablado más de un minuto, antes de entrar en harina le he preguntado que a ver de qué cuerda era, si la biológica o la psicológica, y cuando me ha dicho la segunda me he ido, no sin antes observar una sonrisa de triunfo en su cara. A qué viene ese gesto? por qué en estas situaciones siempre me encuentro con mujeres que tienen la necesidad de sentirse superiores y hacer daño??
Y por qué permito que ese minuto me afecte tanto!!
Voy disparada, tengo la adrenalina a 1000.
El otro día me tropecé con un artículo sobre el efecto gaslighting, a raíz de una película en la que el marido hace creer a su mujer que las cosas que ella ve no son reales, para socavar su autoestima y hacerla creer que está loca. A esa agresión psicológica se le llama efecto gaslighting. Y firmemente creo que tenemos en síndrome del gaslighted. Nos quieren hacer creer que lo que sentimos no es cierto, que estamos locos.
Y con esa canción os dejo...
No estamos locos, sabemos lo que tenemos

[Dandelion]

Hola Mayi,

puedes llamarme Dande sin problema

Siento muchísimo tu experiencia... es que se me llevan los demonios al pensar que aún estamos así
Y por lo que ví en el video que colgó ayer Coco (http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... B3n#p35004), la pena es que en otros países también hay médicos que lo siguen pensando.
¿de verdad alguien puede creer que una persona quiere estar encamado y aislado durante años? Sin poder disfrutar de NADA de la vida: viajar, familia, amigos... cosas sencillas pero que nos harían tremendamente felices.

Yo echo tanto de menos disfrutar de los paseos (cuando puedo) sin pensar en que luego no puedo hacer nada más en todo el día (se que otros compañeros no puede ni esto) o arreglar mi jardín que está hecho un verdadera pena.

Yo he decidido que a partir de ahora mi respuesta a esa gente va a ser: "Infórmate, infórmate, infórmate... y si quieres yo te paso los estudios científicos, pero INFÓRMATE"

A mi una vez un psicólogo me dijo que mi dolor menstrual era "aprendido", que en las tribus de África no les dolía. "¿A que a tu madre le duele?"... y ahí metió la gamba porque a mi madre no le ha dolido la regla NUNCA. Mi contestación fue: "No pienso discutir esto hasta que tú tengas la regla, entonces, si quieres, hablamos"

Pues, corazón, dejas que te afecte porque no perdemos la esperanza, porque somos luchadores y cuando nos armamos de valor, de fuerzas, recopilamos de nuevo toda nuestra información... nos encontramos con otro "zas! en toda la boca" (Bazinga dice mi querido Sheldon... soy una friki de Big Bang theory )

Yo ayer casi me puse a llorar mientras ordenaba todo para Montoya y completaba el resumen que tengo hecho de cómo han ido apareciendo los síntomas desde 2005

Y esa "lumbrera" a la que tu has ido ¿te la recomendó alguien? ¿te das por vencida con Ceacero?
Luz de gas... que buena película y qué mal que tengamos que sentirnos así

[Náufrago]

El problema de este tipo de situaciones, que por desgracia son taaaaan habituales, es que - al menos en mi caso - siempre se me ocurren las respuestas adecuadas cuando ya es demasiado tarde. Y para entonces ya me he hecho mala sangre rumiando y rumiando sobre el momento en cuestión.

Mayi, creo que hiciste bien preguntándole desde el primer momento sobre su perspectiva de la enfermedad, mejor un mal trago de un minuto que dejarte las fuerzas y el cerebro en una consulta con una "profesional" que ni siquiera está informada y actualizada. Cosa que hoy día es imperdonable, pues nada cuesta echar un vistazo a la clasificación internacional de enfermedades de la OMS ó al informe del Instituto Americano de Medicina, desde esos maravillosos ordenadores que suelen tener en el despacho e imagino utilizan para algo más que mirar el correo y jugar al solitario....

Yo hasta ahora siempre he tratado de ser un paciente paciente ( valga la redundancia), diplomático y respetuoso. Y supongo que mi maldición es que seguiré siéndolo porque está en mi naturaleza.

Pero es cierto que cada vez tengo menos paciencia y que sería mucho más feliz, en un caso como el que comenta Mayi, estampándole el ordenador en la cara al médico de turno y diciéndole que, "como bien sabrá Dr., reprimir la ira es muy malo psicológicamente hablando".

En fin, antes la Esclerosis Múltiple se denominaba " Parálisis Histérica" y el Autismo se debía a que las madres eran poco cariñosas con sus hijos....

Hace poco leí la frase, que además creo que la dijo un médico:

"Decir que una enfermedad es psicosomática es nuestra forma de decir que no tenemos ni idea".

Y como creo que dijo el filósofo alemán Schopenhauer:

" Toda verdad atraviesa tres fases: Primero es ridiculizada, luego recibe una violenta oposición y finalmente es aceptada como algo evidente"

Un saludo a tod@s

[Dandelion]

Hola Naúfrago,

Entiendo que seas un paciente "comprensivo", a veces si no lo eres te descartan porque: "¿Cómo te vas a curar si no haces lo que yo te digo que soy Mr. Sabelotodo Tocado por la Mano de Dios"

Por otro lado ¡qué interesantes esas frases del final de tu mensaje!

Hace poco me dijeron que en Alemania existen hospitales especializados en enfermedades psicosomáticas.
Y la terapeuta (además de médico) que me ayudó a dar mis primeros pasos con análisis de aminoácidos me dijo: "cuando estaba estudiando, uno de los profesores nos dijo: el 80% de las enfermedades de hoy en día son psicosomáticas; y por eso decidí salir de España para formarme en eso" (fuera de España parece que existe esa especialidad)

Y esto no significa que sea una enfermedad psicológica, sino que hay enfermedades que pueden desencadenarse por un tema "psicológico", siempre que englobemos en esto cosas como una situación mantenida de estrés (que no tengo muy claro si es correcto llamarlo psicológico... pero me lanzo)

Obviamente somos todo un sistema, las preocupaciones y comeduras de tarro nos afectan a nivel químico y eso puede ser el detonante de muchas cosas, pero una vez ha saltado el detonante no se puede dar marcha atrás con temas "psicológicos", hay demasiadas cosas tocadas e involucradas para revertirlo así ... ¡ójala!


Y por supuesto ya sabemos que las situaciones de estrés sólo es uno de los posibles detonantes...

Besos!

[Ekhi]

Gente de neurociencias me ha hablado bien de Montoya. Parece que estás en buenas manos.
Lo de esta internista ha sido porque vi a Ceacero agobiada y porque todavía tenía esperanzas en la profesionalidad del gremio de los médicos, pero cada vez es menor. A esta no me la recomendó nadie, el que me diagnosticó hace 3 años se ha jubilado y busco uno que esté dispuesto a hacerse preguntas y a plantearse nuevos paradigmas. Sólo tiene que estar dispuesto a evolucionar. Como la ciencia, pero el médico no es un científico.

Gracias Náufrago! No habría estado mal un arrebato de esos en los que salen las palabras justas para ridiculizar al otro. Tendría que hacer un curso de teatro o algo así.

El vídeo de Coco es muy bueno! Y digno. Ya lo he puesto a bailar entre colegas, a ver si así la gente se va empapando.

Un abrazo

[Dandelion]

Gracias Mayi!!! ♡

Ahora sólo falta que me reciba de verdad

Ves? Eres una luchadora, y como dice Náufrago: entras, preguntas de qué "palo" es y si no te gusta, te vas... cabreada y cansada... pero pensando en el próximo paso.

Besos corazón!

[Dandelion]

Buenos días,

Como ya os conté esta semana tengo cita con un internista de la SS, no es que piense que esto va a ser mi panacea pero espero que suponga por lo menos retomar el camino para conseguir un diagnóstico.

En esta última semana estoy teniendo muchos momentos de duda, ya que ni de lejos estoy tan afectada como muchos de los compañeros de aquí, incluso vuelvo a dudar que sea SFC, pero me recuerdo cada día que por esa misma razón "lo fui dejando" hace años (además de la falta de interés y las caras de los doctores que me encontraba en el camino).

Esta vez no puedo parar... tengo que seguir hasta conseguir "algo": un diagnóstico, el que sea menos el psicológico

El tema es que, al igual que hizo Cacoya, desde ayer he eliminado todos mis suplementos (omegas 3, magnesio y colágeno, probioticos) y los analgésicos (ibuprofeno principalmente).

De momento no voy mal, teniendo en cuenta que aún no he salido de casa y no hace muy mal tiempo (el frío me afectará cuando salga); pero sí he notado que se ha agravado algo:
habitualmente tengo sensación de pequeños temblores, como los músculos cansados, no se ve desde fuera a no ser que coja un papel o intente hacer algo de precisión, y palpitaciones (siempre noto el corazón algo acelerado); pues he notado que desde ayer esto se agrava al despertarme, recién despierta.
Poco a poco se va calmando (15min) y vuelve a su situación "normal", pero el "chute" inicial ahora es mayor y he recordado que esto ya me ocurría antes... maldita cabeza!

¿os suena ese síntoma? ¿tiene que ver con el cortisol? ¿tiene lógica que se disminuyera con esos suplementos tan "simples"?

Muchas gracias!

[Dandelion]

Hola!

No tengo muchas novedades pero voy a actualizar un poco mi situación.
Hace 2 semanas fui a mi consulta con el internista, un hombre tremendamente serio pero muy amable y correcto así que yo feliz.
Empecé a contarle mi odisea y como mi mente divaga, él me iba haciendo preguntas para centrar la información.
Le extrañó que que no me hubieran hecho pruebas de Miopatias y que no me hubieran repetido los análisis de aminoácidos desde el 2009 que salieron bajisimos

Después de un rato contándole síntomas empecé a hacerme un lío y le dije que los tenía todos apuntados, que si quería los papeles, pero me dijo que no era necesario, lo interpreté como "ya me lo conozco, tranquila"

Los aminoácidos bajos los relaciona con problemas en la microbiota.

Me dijo que tenía un cuadro compatible con SFC pero que quería descartar algunas cosas.

Me mandó una analítica con perfil básico, marcadores víricos y aminoácidos y una prueba de esfuerzo (la normal)

Las pruebas las hice al día siguiente, aguanté menos de 10 min en la bici, temblaba como una hoja y a los 5 min tenía un dolor en los brazos bestial.
Me dieron el informe en el momento, lo típico: "normal para una persona sedentaria"
Tardé 15 minutos en dejar de temblar y 2 horas hasta que decidí irme a casa con las piernas super débiles.

Los dos días siguientes no me encontré excesivamente mal, fuera de la sensación de músculos cansados y quizás algo más cansada pero nada exagerado. El tercer día (lunes) tenía la cabeza como un huevo pocho... no me enteraba de nada así que estuve vegetando.

El martes mejor a nivel cognitivo pero desde entonces hasta ayer (8 días) he ido sintiéndome cada día más cansada y peor a nivel mental... no una bajada brusca sino como si poco a poco se me fueran agotando las pilas... no se, muy raro... y a nivel anímico también cada vez peor.

Otra cosa rara es que no tengo dolores musculares desde la prueba.

En fin, hoy he vuelto y aún no tiene los aminoácidos, así que me toca volver la semana que viene.
El resto de analítica dice que sale normal (he olvidado pedirle una copia, la semana que viene se la pido y os cuento).

Respecto a la prueba de esfuerzo, le ha comentado a la residente de turno que es habitual que los de la prueba lo interpreten como normal para una persona sedentaria pero que él tenia que mirar algunas otras cosas.
Le ha llamado la atención que el ritmo de aumento del ritmo cardíaco suele ser 9 y el mío era de 13.
Y le ha servido para descartar temas de corazón y miopatías.

Tengo que esperar a los resultados de aminoácidos y si salen bajos le parece que hay que ir por el camino de la microbiota.

La verdad que intento ser muy paciente y no hacer juicios de valor antes de tiempo pero estoy conteniéndome para no empezar con el protocolo Myhill, necesito intentar conseguir una mejoría cuanto antes pero aquí ando, repitiéndome: "aún no, aún no... espera, vienes a por un diagnóstico, ten paciencia"

Y eso es todo de momento, poco avance y no veo demasiado claro el camino, esto de ir "resabiada" a las consultas y no comentar todas las cosas que he aprendido aquí (la prueba de doble esfuerzo, etc...) para que el médico no se enfade, me desespera un poco.

Seguiré actualizando.

Besos!

[Náufrago]

Los aminoácidos bajos los relaciona con problemas en la microbiota.

Seguiré actualizando.

Besos!

Hola Dandelion, gracias por contarnos las novedades!

No recuerdo si te apañas con el Inglés pero tal vez te interese echar un vistazo a este artículo, en el que se habla de recientes investigaciones que relacionan el SFC con el microbioma, aminoácidos, metabolismo....

http://m.huffingtonpost.com.au/2017/02/ ... -syndrome/

Un saludo

[Dandelion]

Jejeje... sí que me apaño, me falta práctica en el "speaking" pero me apaño sin problema.

Cuando amanezca lo miro jijiji


mil gracias Náufrago

[Dandelion]

Buenos días,

Náufrago, he leído el artículo que me dejaste en el mensaje anterior.
La verdad que en mi caso tanto la dieta como los suplementos de aminoácidos y omegas me han ayudado bastante pero claro, no he tenido otros tratamientos.
Sin duda, en mi caso creo que es necesario profundizar en la dieta aunque no es suficiente, reacciono bastante bien a ese camino pero después de un tiempo me vuelvo a atascar e incluso comienzo a empeorar.

Lo de los ácidos grasos me parece interesante.. por un lado veo que esos acidos grasos de cadena corta que comenta en el artículo están absolutamente relacionados con el almidón, y desde que hago dieta sin almidón mejore a nivel intestinal y de dolores musculares.

Por otro lado, ampliando la visión a otros ácidos grasos (en este caso, los esenciales) yo siempre tengo pequeños granitos en los brazos, como si tuviera la piel de gallina, y hace un tiempo leí que tiene que ver con los ácidos grasos esenciales.

Cando estuve haciendo mi primera dieta, basada en macrobiótica, la piel me mejoró una barbaridad, pensé que era porque eliminaba mucho alimento animal pero con el tiempo, a pesar de seguir con la dieta, los granitos volvieron.

El caso es que mientras estaba con la dieta macro, en paralelo tenia una suplementacion bestial de aminoácidos y omega 3... así que me da que fueron los omegas los que me dejaron esa "piel de terciopelo" ¡hasta mi chico me lo decía!

Lo apunto para decírselo a Montoya el viernes que viene.
Y voy a profundizar en una dieta de la que me hablaron hace un tiempo: Gaps

Mil gracias por la inspiración! !!

Que bueno tener un grupo de apoyo tan genial!

[Ari]

Gracias por contarnos como vas Dandelión !!!!

Está claro que esta enfermedad es compleja y unos de los palos a tocar es el tema de la Microflora Intestinal

Los síntomas no son en todos los mismos aunque haya algunos que compartamos. Quizas sea el tema de los subtipos de los que se habla y que según Ron Davis y su experiencia con pacientes le hace pensar que está relacionado con la genética.

Según Amy Yasko, las personas que tienen mutaciones en los genes SMHT y ACAT tienen esta predisposición y debe ser la primera prioridad antes de abordar otros temas. (pag 146 y 147 de su libro que lo adjunto por si no lo teneis localizado) .

Abrazos

[Dandelion]

Gracias Ari! Por los comentarios y por facilitarme el acceso a la información... es que me siento de un atrasaooooo.... y mira que os leo y os releo pero sigo atrasadiiiiiisima

Si... otra asignatura pendiente: cotillear como están mis genes.

La lista de "to do's" va creciendo. .. jejeje

- ver hasta donde llego con el médico de la ss
- enterarme mejor, ordenar y decidir los siguientes pasos a dar entre los que están: el analisis genético, el protocolo myhill (completo o solo ponerme con los suplementos?... ya veremos), decidir si me acerco a ver a Navarro que la tengo cerca... en fin, todo eso que muchos de vosotros ya habéis pasado y yo aún ando en "braguillas"

Gracias de corazón!

[coco]

Mensaje por Dandelion

Hola compis,

Voy a aprovechar para actualizar mi situación aunque no haya habido cambios muy destacables.

Desde febrero no he vuelto a La Paz, el Dr. me dijo que me avisaría cuando tuviera los resultados de los aminoácidos y aún no tengo noticias.

Mientras, empapándome cada día de un poquito de vuestra sabiduría, he ido dando pasitos, tomando decisiones y preparando los siguientes pasos.

Estoy tomando Ubiquinol desde hace 2 meses (ya tomaba Omega 3 y Magnesio) y lo que noté a los 15 días fue que mis palpitaciones y temblores se reducían progresivamente, no han desaparecido del todo pero lo que tengo ahora apenas me molesta y reduce la sensación de agotamiento.

Hace 3 semanas comencé con la D-Ribosa y la Acetyl L-Carnitina, hace 2 semanas con la Fosfotidilserina y la B12 sublingual y debo decir que desde este sábado me encuentro algo mejor.
Es una minimejoría que ni me atrevo a mencionar en voz alta por si acaso se asusta y se va.

Al despertar no me noto tan, tan aplanada y por la tarde no estoy tan agotada, antes a partir de las 18h no hacía más que dormitar hasta la hora de irme a la cama (yo no tengo insomnio, siempre he tenido sueño para dar y tomar, pero ahora no es nada comparado con esa época de 20h durmiendo, sufriendo parálisis de sueño, etc...), y mentalmente me siento una pizquita más espabilada.

Mejoría transitoria? Quién sabe? ... no hago mucha más actividad pero la que hago la disfruto más.

Mientras espero a volver a La Paz me he vuelto a cambiar de médico de familia en la SSocial, me recomendaron a alguien a 25 kms de mi casa, no especificamente para SFC pero tiene buena fama en general. Hoy he ido a verla y, siendo ambas conscientes de la falta de tiempo que tienen para poder profundizar con cada paciente, de momento vamos a intentarlo ...

De primeras se ha quedado con el documento del IOM y el de Millones Ausentes. También le he hablado de este foro como origen de toda la info que le he dado, de la Dra. Myhill, de Phoenix R. y de la Dra. Eva M. Martínez, su blog y su investigación.

En principio volveré a verla en Junio o antes si tengo los resultados de los aminoácidos.

Iré preparando información para la próxima visita, no quiero saturarla así que intentaré escoger bien... Se admiten propuestas de los que habeis encontrado "ángeles" en la SS : pruebas? tratamientos?

Por otro lado, y aprovechando que tengo un seguro médico, pero que no me cubre a ninguno de los médicos que se comentan por aquí, he probado con una internista a la que no conocía ni tenía referencias.

Ha sido realmente amable escuchándome con interés, se ha mostrado muy sorprendida por el porcentaje que se estima que hay de afectados (5 de cada 1000), también le he hablado del foro y ha sido muy sincera diciéndome que ella no conoce bien la enfermedad, pero me ha preguntado cómo me podía ayudar y va a consultar si hay alguien mejor orientado dentro de mi seguro.
No obstante también se ha quedado con la documentación del IOM y de Millones Ausentes.

Vamos, que no se si podrán ayudarme pero difundir he difundido un rato.

¡Hala! a seguir adelante.

Próximos pasos: solicitar cita en La Paz si no me llaman porque tengo bastantes preguntas para el Dr., hacer la detoxificación hepática que me propuso Montseniana (¡gracias!) y empezar a meter probióticos más específicos y rotarlos (siguiendo a Lassesen, aunque aún no he profundizado)

Feliz noche

[coco]

Mensaje por Dandelion

Si se te alinean los planetas....

Por la SS si tienes intolerancia ortostática tal vez logres la prueba de la mesa basculante con un cardiólogo.

Si tienes CLAROS problemas cognitivos el neurólogo te puede mandar un spect pero lo normal es que se niegue.

Y a alguno le ha sonado la flauta con derivación a psiquiatra, este a psicólogo y dar con alguien que está hora y pico haciendo tests y repitiéndolos, pero son casos muy puntules. Solo conozco 2. Es cuestión de suerte. Conozco un caso en Madrid y otro en Pamplona.

Gracias Coco!

Le llevaré información sobre las pruebas para mostrarle que tiene su justificación a ver qué puede hacer, obviamente ella me ha dicho que "lo que esté dentro de mis atribuciones" pero tendré que intentarlo todo aunque sin avasallar no vaya a ser que se cierre la puerta.

Respecto a las pruebas del psicólogo que comentas, ¿están orientadas a función cognitiva?
El SPECT he leído en algún sitio que no es concluyente y tenía muchas dudas ¿merece la pena de todas formas para añadir una pieza más al puzzle?

Los problemas cognitivos los tengo clarísimos, siempre estoy con sensación de presión en la cabeza y no puedo estar concentrada más de una hora sin hacer un buen descanso luego, las conversaciones muy largas o cortas pero con muchos detalles o que requieren respuestas rápidas me resultan increíblemente difíciles.

Hace relativamente poco me armé de valor para decirle a mi chico que no me diera tantos detalles cuando me contaba algo, sé que esto es para echarse las manos a la cabeza ¿¿cómo no se lo has dicho antes??... pues porque obviamente cuando me cuenta algo, sobre todo del trabajo, son cosas realmente importantes para él y necesita contar hasta el último detalle. Es absolutamente comprensivo y cuento con todo su apoyo pero es duro tener que cortarle las alas a él también.

Tengo claro que ésta no soy yo porque cuando dejé el gluten mi claridad mental fue increíble durante un mes, me sentía superdespierta, incluso como si tuviera los ojos más abiertos... , la pena es que todo se esfumara pero así pude dejar de pensar que el estado "atontado" ya iba a ser para siempre... ¡puede cambiar! no se cómo pero puede.

[coco]

Mensaje por Dandelion

Olé Dandelion!!
Vaya manera de difundir!!. Sí señor.

¡Gracias! y gracias a las doctoras que me escucharon porque si no, no me hubiera lanzado a contarles tantas cosas (dentro de mis limitaciones de conocimientos aún)

¿Dirías que ha sido un punto de inflexión el añadir la Fosfatildiserina y la B12?. ¿Podrías indicarnos dosis que tomas de cada cosa y forma de B12 sublingual?.
Tratamientos a nivel de SS, pocos porque la mayoría de suplementos no entran por la SS, luego te va a tocar comprarlos aparte y sería lo mismo. Que se me ocurra, quizás podrían ponerte Hidroxicobalamina inyectada (suelen poner Optovite - Cianocobalamina, pero si dices que es maja y eso, igual cuela...).

Pues la verdad es que no lo tengo tan, tan claro, no sé si se debe a haber incluido la Fosfatidilserina (de momento 300 mg diarios, 100 mg 3 veces al día) o a que ya voy creando "un pack" completito.
La B12 seguro no ha sido porque al leer que a algunos compañeros les había generado mucho dolor, de momento la estoy tomando 2 veces a la semana... ¡soy una cagada! jejeje, pero es que llevo 2 meses sin dolores importantes y no me apetece nada, pero nada, reactivarlos.
La forma es Hidroxi Sublingual 1000 mcg (https://eu.iherb.com/pr/p/52244)

Cuando empecé a leeros compré un complejo de vitaminas B sin fijarme en que la B12 que llevaba era la ciano, así que decidí completar con la hidroxi.

En cuanto a pruebas, si de verdad tienes "el grifo abierto" yo aprovecharía y me haría:

- Hemograma lo más completo y desglosado posible.

- Serologías de todos los bichitos habidos y por haber que se sospecha pueden tener alguna implicación en la etipatogenia de la enfermedad. Cuanto más se enrolle la médico, pues más, obvio. Si es abusar mucho, pues EBV, CMV, HHV-VI podría ser un buen punto de partida.

- Función tiroidea lo más completa posible (mínimo TSH, T4 libre y ac. antitiroglobulina, antiperoxidasa y antimicrosomales y, a poder ser, T3 libre y T3 reversa).

- Autoanticuerpos (Factor Reumatoide, ANA, etcétera).

- Vitaminas y minerales (Vit. 25-OH D3 y 1,25 D3, B12, B9, etcétera, etcétera).

- Aminoácidos en sangre y orina.

- Holter 24h y mesa basculante

En mi opiníón, lo subrayado sería lo mas importante. Luego, si va cediendo, por poder hacerte, te puedes hacer miles de cosas que te pueden ofrecer información más o menos valiosa para diferentes cosas.

Un abrazo.

Wow!!!! gracias de nuevo.

El "grifo abierto" no lo tengo, ya me gustaría, pero por lo menos no parece que tenga la puerta cerrada, de ahí el que quiera elegir bien lo que pido.

Algunas de las pruebas que comentas ya las tengo pero seguramente necesitaré que buceen algo más y yo necesito coger la referencia de los niveles que comentais aquí ya que como los rangos estándar son taaaan amplios...

- Hemograma supuestamente ok

- AutoInmunología supuestamente ok

- Serología: este año sólo me han hecho las generales, tengo las IgG un poquito bajas. En el 2009 me hicieron EBV, CMV y Hepatitis, pero sólo me constan las IgM en los informes, todo negativo aunque, como muchos, he pasado el EBV sin enterarme

- Tiroides: supuestamente ok, aunque en TSH tengo 2.05 y se que Ceacero dice que mejor mantener entre 0.9 y 1. Buscaré información para justificar que está fuera de rango o que en este cuadro no es aconsejable tenerla así.

- Vitaminas y minerales:
* Vitamina D en general está bien pero porque tomo Hidroferol 1 vez al mes. Pediré desglose.
* B12 está bien, aún así decidí suplementarla por lo que se comenta en el foro de que tenerla ok en sangre no es garantía de nada.
* B9 ok
De nuevo miraré lo que tengo y lo que me falta

- Aminoácidos en sangre y orina: lo de orina los estoy esperando de La Paz, en sangre esta vez no me los han pedido.

- Holter 24h: esto siempre me ha parecido interesante, ya que uno de mis síntomas eran las fuertes palpitaciones, pero como ahora ha mejorado. Y además no es que se me acelerara el pulso, sino que los latidos eran superfuertes pero a un ritmo normal y regular. Esto es lo que he comentado que he notado mejoría con el Ubiquinol.

- Mesa basculante: consultaré. No me suelo marear pero sí que soy de tensión baja y estar de pie quieta me destroza, incluso a veces estar en una silla me resulta incómodo, sentada en el suelo estoy mejor o en una silla pero con las piernas encima del asiento (piernas cruzadas o un pie en el asiento, vamos, todo lo que nuestras madres nos decían que no hiciéramos). Por supuesto, mi mejor postura es semitumbada.

No obstante, también estoy pensándome ir a Fdez Solá y hacerme las pruebas con Del Alamo y Andrea Suárez pero aún no ha llegado el momento y cuanto más pueda retrasar el gasto...

Mil gracias de nuevo NotJust.

[coco]

Mensaje por Dandelion

Pues gracias por estas preguntas Dandelion porque estoy tambien planteandome que pruebas hacerme, asi que esta informacion me viene caida del cielo.

Gracias otra vez Notjust

A nivel de tratamiento en la seguridad social mi experiencia ha sido con las vitaminas. Con receta me entro hidroferol -vitamina d-, y optovite b12. Incluso de este ultimo te ponen los inyectables.

Alguna vez me han hablado de la unidad del dolor pero para estas cosas soy muy esceptica y no me atrevo a pisarlas.

No se, si ademas de lo que te recomiendan, podrias conseguir algunas prueba del esfuerzo de calidad por la publica.

Para delante y suerte

Gracias Trastevere!

¿tenías deficiencia de B12? porque me da la sensación que sin deficiencia igual no me lo recetan.

En mi caso, no necesito la unidad del dolor, afortunadamente. Sí te puedo decir que mi madre ha ido un par de veces y le ha ido bastante bien para dolores crónicos que no tenían que ver con el movimiento, le hicieron un bloqueo nervioso.
Por otro lado, tengo una amiga que después de un montón de años le ha diagnosticado fibro y su médico es absolutamente contrario a mandarla a la unidad, ni siquiera cuando no tenía el diagnóstico, y se ha tirado meses y meses de baja durante más de 6 años. El médico es reticente porque dice que es como un "hipermercado de droga", pero ¿qué quieres que te diga? mi amiga ha estado tomando opiáceos a gogó, hasta morfina... ¿eso no es droga?

Prueba de esfuerzo ya me hicieron en febrero en La Paz, fue la prueba normal que hacen para problemas pulmonares o cardíacos y obviamente el informe del resultado era que todo estaba normal dado "mi sedentarismo", pero el Dr. se fijó en el HR Slope y me dijo que en nuestro caso el nivel es mayor que el de otra persona que no está entrenada.

Besos