Una más

[Elisa Maza]

Me han llamado del ambulatorio para decirme que mi TAC es normal. O sea, que al menos la cabeza la tengo bien, de momento.

[Elpis]

@Elisa Maza , me alegra lo que nos dices de tu TAC. Ya cuentas con más información.

Pero has de tener en cuenta que esa prueba es útil de cara a descartar daño estructural y otras patologías, aunque no da información indicativa de SFC.

En nuestro caso lo que se dan son alteraciones funcionales que se pueden detectar, por ejemplo con un SPECT.

Si tus médicos son receptivos, y les insistes en tus síntomas cognitivos puedes intentar que te hagan uno.

Cuando se hacen, se suelen hacer en reposo, que no es lo óptimo en SFC. Sin embargo, podemos aprovechar lo que ya se ha estudiado e intentar lo siguiente para adecuar la prueba a nuestra situación particular:

Como a nosotros nos empeora el resultado de la prueba por el esfuerzo, es recomendable hacer una actividad cognitiva previa y/o durante la prueba para que el SPECT detecte mejor la hipoperfusión que solemos tener cuando ponemos el cerebro a trabajar.
Esto es indetectable con un TAC.

Aunque un SPECT alterado no es diagnóstico por sí solo, puede ayudar a objetivar las alteraciones funcionales subyacentes a los fallos cognitivos, tal y como está descrito en la literatura científica.

La prueba neurocognitiva sería lo que faltara para complementar ese resultado.

Que luego lo tengan en cuenta es otra lucha.

[Elisa Maza]

El otro dia hablé con un pariente lejano que trabaja en sanidad y me dijo que lo único que hay en Barcelona para pacientes con fatiga crónica es una visita en el clinic cada dos años. Y en el Clinic solo me han recetado magnesio para el dolor muscular y melatonina para el insomnio; las dos cosas ya las tomaba.

Miraré de hacerme el spect, pero de la pública no espero nada.

[Ktengokvengaya]

Al disminuir el estrés y la ansiedad, te baja la tensión. Pero eso no quita de que lo contrario te provoque crisis hipertensivas que te engrosen las paredes del corazón y te lo fastidien a la larga.
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Por otra parte, sí es innegable que la alimentación inadecuada y el sobrepeso u obesidad generan fatiga y más si uno no está en forma. Lo que, para mí, no es un hecho a dejar al margen.
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Además pienso que influye el tener o no una familia en la que convives a gusto y/o una familia extensa que te comprende y una buena red de apoyo social. También el tipo de trabajo (el tuyo es duro físicamente,está claro).
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Diagnosticar únicamente con sfc sin haberte hecho ecocardiodoppler, ni espirometria, estudios de otras autoinmunes como Danlos por la hiperlaxitud que refieres (ya tienes celiaquía e hipotiroidismo) etc. me parece bastante incompleto.
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El spect suele dar a ,casi, todos normal. No creo que te sea definitivo.
Ojalá te hagan más valoraciones para estudiarte más a fondo.
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Fuerza Elisa, cuídate mucho.

[Elisa Maza]

Actualizo, más por aburrimiento que porque tenga ninguna novedad. Después de 5 semanas en cuarentena, de la cama al sofá y del sofá a la cama, empiezo a sentirme casi normal, a ratos. Quiero decir que no tengo esa sensación de agotamiento extremo todo el tiempo, no que tenga energia para hacer cosas. Creo que estaria aún mejor si pudiera dormir más; me cuesta mucho, y a las pocas horas me despierto para ir al baño y ya no vuelvo a dormir. Tengo que trabajar el insomnio.

Compré una destiladora de agua, la de Barcelona es horrible, un simple filtro de carbón o una jarra Brita no limpiarian suficiente. Y un purificador de aire pequeño, porque son muy caros. Espero que al menos el aire del dormitorio esté limpio, pero ni el aparato tiene sensor ni yo tengo alergias, así que no he notado la diferencia. He estado leyendo sobre la terapia de infrarrojos y ayer compré una bombilla por ebay. Se supone que ayuda con el dolor y la inflamación, así que voy a probar con el lumbago, que se resiste a desaparecer a pesar del LDN y el aceite de magnesio.

Y nada, sigo descansando y buscando cualquier cosa que me ayude ni que sea un poquito. Un poquito de aquí, un poquito de allá, y espero sentirme un poco normal otra vez.

[Elisa Maza]

Estaba leyendo sobre unos estudios, todavia muy incipientes pero prometedores, que se han hecho con la ketamina para el sfc. No entiendo como, mientras la vacuna del covid la están acelerando a lo bestia, los estudios del sfc (que probablemente afecte a más gente), los dejan aparcados en un cajón durante años, hasta que a alguien le apetezca retomarlos. Yo me ofreceria voluntaria para hacer de conejillo de indias, pero la sanidad prefiere decirte que "no hay nada que hacer", y que te fastidies. Y luego, cuando pides una invalidez porque ya no te aguantas de pie, los mismos que llevan años sin ofrecerte tratamiento te tratan de gandula y fingir que estás enferma. Que kafkiano todo.

[Elisa Maza]

He llamado al grupo Quiron para hacerme la prueba de la mesa basculante, para confirmar el diagnostico de intolerancia ortostática... y cuesta 750 euros. Más 90 de la visita al cardiologo, porque no te hacen la prueba si no te ve primero. Se han vuelto locos, si solo tienen que controlarte la tensión mientras estás de pie un rato. Seguiré buscando.

[coco]

He llamado al grupo Quiron para hacerme la prueba de la mesa basculante, para confirmar el diagnostico de intolerancia ortostática... y cuesta 750 euros. Más 90 de la visita al cardiologo, porque no te hacen la prueba si no te ve primero. Se han vuelto locos, si solo tienen que controlarte la tensión mientras estás de pie un rato. Seguiré buscando.

Busca centros de cardiología, llama a muchos y lo encontrarás por menos de 200 euros.

La prueba no es lo que dices. Usa Google.

[Elisa Maza]

Bueno, estás atado a la camilla. Lo he simplificado un poco:

https://www.youtube.com/watch?v=5H5FZTAic7c

[Elisa Maza]

Hace dos semanas que volví al trabajo. Ha sido tan malo como pensé que sería. Me levanto con dolores por todo el cuerpo como si me hubiesen dado una paliza, me arrastro como una zombie hasta el trabajo, y luego otra vez de vuelta. Cuando me parece que voy a colapsar me voy al cuarto de baño para poder sentarme cinco minutos, me digo "chica, si no trabajas no comes, así que tu misma", y vuelvo. Cuando estoy en casa tengo que estar tumbada; cuando llego del trabajo estoy tan cansada que sentarme solo no me basta.

Además pienso que influye el tener o no una familia en la que convives a gusto y/o una familia extensa que te comprende y una buena red de apoyo social.

Ejem. Estoy sola. Deberiais haber escuchado a mi madre en enero, como se cabreó porque me gastase dinero en ir al Clinic "por una tonteria", que ella ha visto a muchas mujeres desmayarse en misa, y no pasa nada, que ella tambien llega cansada de trabajar, y yo soy una quejica Supongo que por eso escribo tanto por aquí; al menos la gente no pensará que estoy mintiendo si digo que no tengo fuerzas ni para estar sentada.

[Asteniaguda]

Buf... muchísimo ánimo Elisa, desde luego tener que trabajar en esta situación es tremendo. Y cadecer de apoyo familiar o peor todavía, que la familia solo te traiga problemas es una losa más que tenemos que cargar.
Solo quería expresarte mi total admiración por seguir adelante en la situación que describes. Es realmente duro y solo los que sabemos lo que es esto podemos entenderlo. Debes ser una mujer muy fuerte para no haberte hundido, creo que esa resistencia de espíritu terminará por traerte la recompensa que esperas. Creo que deberías intentar conseguir una invalidez por los medios que sea. Por lo demás, eres una heroína y un ejemplo de lucha para mi. Saludos.

[Da9399]

@Elisa Maza ,
Eres una luchadora!!!! Espero y deseo que encuentre alguna solución

[Elisa Maza]

En estos años he oido de todo, desde que "al gluten le has cogido mania, por eso te sienta mal, te autosugestionas", hasta "no puedes estar muy enferma si ni siquiera tienes fiebre, desde que vives sola te has vuelto una gandula". Al final dejé de visitar a la familia, pero me sabe mal colgarles el telefono cuando alguien me llama.

Desde luego que trabajar de mujer de la limpieza no es lo mejor para alguien con sfc y fibro, pero es lo que he hecho desde que me quedé en paro con la crisis del 2008; de todas maneras antes trabajaba en geriatria, que es aún peor, con turnos de 12h levantando los pacientes a peso.

El tema pensiones debe estar aún más dificil que antes, que ya es decir. Con todo lo de la epidemia y la cantidad de gente que se ha quedado en paro, deben hacer todo lo posible para no pagar. No tengo mucha fe, pero lo intentaré, porque no se cuanto tiempo me voy a mantener en pie. Ahora mismo solo 5 o 6 horas al dia, el resto del tiempo estoy tumbada, y si intento levantarme, el cuerpo me pesa como si fuera de plomo.

[Elisa Maza]

He comprado esto:

https://www.youtube.com/watch?v=TlOZcAIrw14

Algunas vitaminas son mucho más baratas si las compras en polvo que en pastillas, pero el sabor no es muy agradable para tomarlas a cucharadas. Asi que encapsulando en casa se resuelve el problema.

[coco]

A mi me da mucha fatiga mental usarla. Parece increíble pero es así. Hago otras cosas "complejas" pero esto en poco rato me lleva al bloqueo.

Al final me las hace mi mujer.

[Elisa Maza]

En la clinica Corachán de Barcelona hacen el till test por algo más de 200 euros. Está cerca de donde trabajo, así que creo que lo haré ahí mismo, pero ahora tienen la máquina estropeada.

Me da miedo que me salga mal lo prueba. Los POTS son tan aleatorios... Cuando hice la prueba de esfuerzo no tuve ninguno, aunque la hice por la tarde y por la mañana habia ido a trabajar. Ni siquiera el segundo día, que estaba hecha puré con el PEM, o PENE, o como se llame. Y otros dias los he tenido sentada en el tren, o incluso en el sofá de mi casa. Supongo que no hay ningún "truco" para provocarlos, o al menos preveerlos, para que la prueba coincida.

Un día de estos que me vea con ánimos tengo que encapsular la zeolita. La compré hace tiempo para eliminar metales pesados, pero no fui capaz de tomarla porque sabe a barro.

[Da9399]

@Elisa Maza ,

Un día de estos que me vea con ánimos tengo que encapsular la zeolita. La compré hace tiempo para eliminar metales pesados, pero no fui capaz de tomarla porque sabe a barro.

Cuánta cantidad tomas de zeolita?
A mí me dijeron que media cucharadita de café.
Con esa cantidad no noto el sabor.

Crees que te sale a cuenta encapsularla?
Yo tengo un bote de 700gr. Si tomo media cucharadita cada noche, el bote dura nuchísimo

[Elisa Maza]

Una cucharadita en un vaso de agua. Si que noté el sabor, y también noté arenilla entre los dientes. Serán manías mías.

[coco]

Supongo que no hay ningún "truco" para provocarlos, o al menos preveerlos, para que la prueba coincida.

Varios días tumbada sin actividad, varios días evitando la sal y bebe muy poco líquido 24h antes.

[Elisa Maza]

Gracias