Presentación forera con problemas neuroinmunes

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Responder
snm
Mensajes: 15
Registrado: 15 Abr 2018, 00:27

Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por snm »

Hola a todos!
Soy Sara, soy nueva en el foro.
Supuestamente padezco SFC y, estoy a la espera de obtener más datos que me ayuden a dilucidar una coexistencia de Lyme.
Hablo de supuestos porque, aunque tengo todos los síntomas descritos en los Criterios Internacionales de SFC y tenga varias pruebas, todavía me quedan muchas por realizar.
Cuento con antecedentes familiares con problemas de Tiroides, genéticamente alguna mutación habré heredado.

Estoy en un punto de inflexión y no sé qué paso dar.
No estoy buscando realizarme una batería de pruebas acojonante, porque (desde mi ignorancia e instinto) preferiría invertir el dinero en tratamietos (si me equivoco, por favor, decídmelo!).
Por tanto, en un ppio., busco pruebas que me ayuden a filtrar con más claridad qué ocurre y, tratamientos para mi perfil.

Si alguno de los cracks que hay en el foro estuviera abierto a realizar una consultoría profesional, agradecería os pusieseis en contacto conmigo.

A continuación, adjunto la sintomatología, así como los datos clínicos que la apoyan.
:wave:
Adjuntos
B_Sintomatología y Esquematización Historia Clínica anterior a Diagnóstico SFC.pdf
(103.79 KiB) Descargado 113 veces
A_Esquematización de todas las Pruebas Clínicas Realizadas que apoyan la Sintomatología.pdf
(103.13 KiB) Descargado 94 veces
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2696
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por cacoya »

Hola,bienvenida, aunque siempre nos produce un poco de pena, aquí puedes encontrar apoyo en todas tus dudas, y no sentirte un bicho raro.

En principio, te diré que uno de los síntomas más importantes del SFC es la no recuperación física tras el descanso.

Por eso, la primera prueba que deberías abordar, es una prueba de esfuerzo específica para el SFC, bien en Barcelona, bien en Madrid.

Dime qué sitio te viene mejor, y te indico donde puedes ir.

Besos
snm
Mensajes: 15
Registrado: 15 Abr 2018, 00:27

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por snm »

Hola @cacoya !!
No sabes la alegría que me da tu respuesta :) Sigo los mensajes de los que pilotáis por aquí y, gracias a vosotros, aprendo poco a poco.
En un principio no consideraba necesearia la prueba de esfuerzo. Cada vez que salgo de mi "vida de jubilada actual" con 31 años y hago algo de esfuerzo sé que, al día siguiente, la cama será el único sitio al que vaya.
¿La prueba de esfuerzo te da algún dato interesante o simplemente es para corroborar lo que cuento? Perdona mi ignorancia pero por mucho que leo el foro hay cosas que no me terminan de quedar claras.

Si es simplemente para corroborar lo que cuento, ¿por qué es importante esa prueba?

Aunque tenga todas estas interrogaciones créeme que valoro tu opinión y la tengo como pendiente. Pero quiero entender porqué es importante.
Me viene mejor Madrid, de momento los médicos a los que he ido están allí.

Muchísimas gracias! y encantada de conocerte :wave:
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2890
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por coco »

Bienvenida.

Siento decir que tienes un SFC de manual. :facepalm:

Lee todo el foro de PREGUNTAS FRECUENTES Y DOCUMENTOS DESTACADOS. Ahí hay hasta un vídeo de lo que hace la doctora Suárez.

Sobre gastar mucho en diagnóstico y pruebas depende de tu situación económica. Si necesitas una incapacidad permanente, ¡A POR TODAS!, aunque tengas que pedir dinero, no se puede ir a medias tintas.

Saludos. :thumbup:
snm
Mensajes: 15
Registrado: 15 Abr 2018, 00:27

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por snm »

[Contenido exclusivo para usuarios registrados] Hola, @coco !!!
Gracias, de corazón, por toda tu aportación al foro. He leído muchos mensajes tuyos, que me han ayudado a comprender muchas cosas, y sé que entiendes mucho de pruebas :)
En este momento no busco la incapacidad, prefiero invertir en encontrar una solución, no sé si sonaré ilusa ...

Mi objetivo es conseguir hacerme pruebas que me ayuden a descartar lo que no tengo (¿no es la estrategia correcta? Si piensas diferente me gustaría saber tu opinión) para apostar por uno u otro tratamiento e ir probando.

Para mí también es obvio tengo SFC, pero no sé qué tratamiento escoger, ni como abordarlo.
Estoy a la espera de tener más datos sobre bacterias, porque, si tuviese Lyme, el tratamiento sería distinto al de SFC (por lo que creo haber leído en el foro).

¿Me recomiendas pruebas concretas que me ayuden a filtrar?
Mis hipótesis del origen:
1. mutación genética + pequeños problemas intestinales desde edad infantil
2. mutación genética + Roacután (medicamento antiacné)
3. mutación genética + picadura de insecto
4. mutación genética + X

Un abrazo y encantada de conocerte :wave:
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2890
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por coco »

Hola.

De pruebas "judiciales" creo que es de lo único que entiendo por lo que me ha tocado pelear para la IP y ver muchos informes de otras personas. De tema médico entiendo muy poco, mi estado cognitivo me impide aprender, pero no me rindo, tomo notas de todo y sigo probando cosas con prudencia pero sin miedo.

Eso de "no tengo SFC sino que tengo tal virus o bacteria crónico, que es el que se lleva este año :lol: "... no va así la cosa. SFC o EM es una condición clínica de la cual encuentras los criterios en el foro de preguntas frecuentes, y están muy claramente delimitados. Si cumples eso, la cabeza la tienes como una abuela y haces la ergoespirometría con Andrea Suárez y estás afectada la cosa está clara. Tienes SFC. Invertir en pruebas de diagnóstico al final es invertir en saber hacia dónde orientar el tratamiento. Tomar cosas a lo loco puede ser peligroso.

Dentro de esta condición clínica hay muchos subgrupos de enfermos y saber a qué subgrupo perteneces es lo más difícil y lo que puede orientar el tratamiento, pero no hay cura, no te hagas ilusiones. El "interruptor" de la enfermedad está encendido. Mates bichos o no seguirá así hasta que no haya algo que lo desactive.

Debes pasar un proceso de luto. Cuando antes aceptes lo que ocurre, llores y patalees lo que haga falta, mejor. Pasado un tiempo te centrarás en disfrutar de lo que sí puedes hacer sin excederte y tratarás de mejorar un poquito. Si te cuesta mucho tiempo no te preocupes. Al igual que la muerte de un ser querido cada uno lo lleva de una manera diferente y a su ritmo.

Por ejemplo quien en teoría tenga reactivaciones de EBV puede mejorar con un antiviral pero quien en teoría tenga una bacteria descontrolada quizá tenga que probar Cowden o LDI. Otro ejemplo: el LDN para muchos es nuestro pilar, y otros ni lo toleran.

Sobre tratamiento siento decepcionarte pero en España no hay ningún doctor que toque "todos los palos". A mi las 2 únicas cosas que me han sacado del sufrimiento, el LDN y la Ivabradina me las negaron los médicos en su momento.

La doctora que más pruebas "de descarte" manda no es especialista en SFC, es María Teresa Ceacero, pero si no tienes seguro privado cuestan un riñón.
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2696
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por cacoya »

La prueba de esfuerzo para SFC, es la más contundente para verificar que lo que tienes es SFC, y no otra cosa.

Por lo que he leído la dra. Andrea Suarez que lo hacía en Barcelona, está ahora buscando nueva ubicación y no puede dar cita.

En cuanto a las pruebas que hacía en Medicina Deportiva de la Complutense de Madrid, se ha ido deteriorando su calidad con el tiempo, y muchas veces hacen corta y pega, sin sentido.

En estos momentos, sé que a través de la Asociación de Madrid SFC, que lleva Maria @Matallana también se puede hacer, pero no sé donde. Mejor contacta con ellos.

En mi opinión, no sirve solo para una incapacidad, sirve para que cualquier médico que conozca el SFC y tú misma, estén seguros de que lo tienes.

Besos
Avatar de Usuario
Matallana
Mensajes: 332
Registrado: 15 Dic 2009, 11:03

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por Matallana »

Hola, disculpad que he asomado poco

Creo que la dra Suarez ya tiene nueva dirección.

En Madrid puede hacerse con el dr Corbalán en Vithas Internacional (de un dia o de 2) y con el equipo del Dr Segovia que ahora está en Sannus Clinic (2 dias).

Para contactarnos: [email protected]
paulina
Mensajes: 11
Registrado: 18 Jul 2018, 06:12

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por paulina »

Hola . Alguno sabe si esa prueba de esfuerzo la hace alguien en bs as Argentina? Si bien estoy segura que tengo sfc me gustaría hacerla. Siento que necesito una prueba oara comenzar a aceptar y reorganizar mi vida de aca en adelante con todas la limitaciones que tengo. Gracias !
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2890
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por coco »

Quizá en un centro de alto rendimiento deportivo encuentres algo similar. Antes de contratar jugadores profesionales suelen hacerlo.
paulina
Mensajes: 11
Registrado: 18 Jul 2018, 06:12

Re: Presentación forera con problemas neuroinmunes

Mensaje por paulina »

Buena idea! Muchas gracias! Les iré contando si en argentina hay alguna novedad
Saludos!
Responder