SFC/EM Investigación

Entiendo mucho como te sientes, aunque yo aún puedo salir de casa, dar paseos y hacer unas horillas al día de vida medio normal. Pocas para las de una persona sana pero que al menos me ayudan un poco. También me dejó mi pareja de 9 años, también estuve de baja 2 años y el ICAM me dió el alta, ahora ...

Lo he empezado a tomar por prescripción de mi médico. El primer día me he sentido fatal: nauseas, diarrea, mareos, sensación como de estar intoxicado, mas fatiga de lo habitual. Parecía que me hubiesen metido veneno en el cuerpo. De verdad que pensaba que me moría. Voy a parar unos días y probaré d...

Hola! Me siento muy identificado con muchas de las cosas que cuentas, trabajar de lunes a viernes y el resto de vida en cama, despertarse con resaca siempre, tener más energía por la noche etc. No sé de qué ciudad eres, pero en Barcelona la doctora Andrea Suárez hace las pruebas de esfuerzo de dos d...

¡Hola! He leído que a mucho de vosotros os duelen las piernas. Tengo ese síntoma desde hace cinco años pero últimamente más; las tengo débiles y con dolor, especialmente desde la tarde. Prácticamente estoy de baja todo el año, ya que he empeorado bastante. Tengo SFC. Un neuropsicólogo, el Dr del Ál...

Finalmente, me decidí a ir a la consulta de la doctora Navarro. A priori, me ha transmitido buen feeling ya que es la unica que me ha propuesto analizar SIBO, bacterias, permeabilidad. En mi caso, ha sido desde que cogí el COVID por primera vez a final de Octubre, cuando he empeorado notablemente. ...

No sé que entendemos por conocer la enfermedad. Yo visité a Iribarnegaray para que me mandase unas pruebas que me pedía la doctora Quintana, spect y análisis de sangre, y la enfermedad la conoce. Pero la conoce como tantos imagino, me mandó suplementación( Cn base, omega y otro en plan Reconnect) y ...

Hola a todos!!

Mi experiencia me dice que yo después de las vacunas, mi SFC fue a peor, pero no puedo decir que el motivo fuera las vacunas. Puedo sospecharlo pero no asegurarlo.
También pudo ser el intenso trabajo que tenía y no paraba aún estando prácticamente KO, arrastrándome día sí día también.

La cuestión es que el lormetazepam (benzodiacepina de acción corta) me va genial puntualmente, me da una cura de sueño y duermo 2 o 3 horas más. Al día siguiente estoy mejor. Estos fármacos se deben usar 2 semanas máximo para no llegar a la adicción o habituación. Había pensado en tomar los miércol...

Hola @Espartan07 La biopsia de piel fue hace años a través de un Neurólogo de Barnaclínic y luego me empezó a llevar una Dra por el Clínico pero por la parte pública. La Dra me ha hecho muchas pruebas....si quieres escríbeme por privado y lo comentamos....Tengo POTS, SFC y Diabetes tipo 1. Me visit...

Hola @PokeTCG Yo me visito en El Clínico de Barcelona pero con una Dra. Me han hecho todo tipo de pruebas, biopsia también de la piel del talón con Neuropatía de Fibras Finas pero no me han mirado los anticuerpos. ¿Que anticuerpos te han mirado y donde? Gracias...En Neurotek están muy avanzados y e...

Has probado con la melatonina? A mi me ayuda a coger el sueño siempre y cuando no me haya excedido en mi día

Yo coincido con coco, te han recetado ivabradina porque está en las guidelines. Sino lo toleras creo te podrían poner propofol (izzy kornblau creo que se lo pusieron por no tolerarla y más gente..) Todo esto como dice coco va al síntoma, a bajar la frecuencia cardíaca...pero yo no lo veo el remedio...

Llevando los estudios del aripiprazol de la universidad de Stanford, y el estudio de naltrexona de la universidad de Griffith. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34326841/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7860172/ Tengo informe del internista con mi diagnóstico de sfc, ya depende del médic...

Finalmente me han recetado Ivabradina. Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen.. Si te han recetado eso no se enteran de nada. Eso baja las pulsaciones pero no arre...

Bueno, ya llevo un mes y algo con LDN. Mejorías, sobre todo digestivas, a partir del 1,5mg han ido desapareciendo diarreas, dolor e inflamación de abdomen, a partir de los 3mg las heces vuelven a ser marrones despues de cinco años amarillas. Vuelvo a sudar, y no tengo el frio que tenía antes. A niv...

Finalmente me han recetado Ivabradina.
Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen..

A mi también me gustaría tener un médico en Barcelona que me guiase en estos tratamientos que comentáis y me hiciera el seguimiento necesario dependiendo de que medicación se tome. Si alguien sabe con quién podría pedir cita lo agradecería mucho. Con Solà ya me vi tanto por lo privado y lo público, ...

Muchas gracias Roberto por todas las noticias que vas aportando en este foro!! Nos dan algo de esperanza a los que nos queda poca

Siempre es una buena noticia animarse a tomar nuevos tratamientos que puedan mejorar nuestra calidad de vida. Yo tomo melatonina para dormir pero a dosis normal.
Nos vas contando Paco, espero que vaya bien!

Muchas gracias Coco por este hilo, a ver si algún día me atrevo