SFC/EM Investigación

doraemon escribió: ↑19 Feb 2025, 00:24 cómo vais con el NADH? que dosis?

El reconnect lleva NADH pero poquísima cantidad. A mí no me hace nada significativo la verdad

No no, pedaleando con Andrea son 7-8 minutos.

No más de 10 min cada día.
No sé ahora exactamente pero 7-8 min

¿Cuanto suele durar esta prueba?¿Si tienes alguna pequeña operacion con tornillos y otros compuestos metalicos sabeis si seria contraproducente? A mí me introdujeron solo la cabeza y duró minutos. Muy poco vaya y 0 agobiante. No fue como una resonancia magnética. La impresión que me da es que no pa...

Cansado365 escribió: ↑17 Feb 2025, 02:08 Alguien sabe exactamente en que consiste? Es como una resonancia magnetica?

Se que se inyecta un liquido como contraste, Es peligroso este liquido que te inyectan ?

Muchas gracias

A mí me inyectaron también el fármaco y también me daba miedillo y tuve 0 problemas

cataro71 escribió: ↑06 Feb 2025, 09:02 Yo no conozco a otro perito en Barcelona que sepa de nuestras enfermedades.Lo siento.

Y puedo saber por qué parece ser que ha empeorado tanto Quintana como perito? Es bastante dinero como para jugarmela..

Buenas Tardes @car Pues el Elispot para EBV , te costaría 150 Euros, es bastante caro.., pero te analizan más cosas a parte del Elispot. https://www.teletest.es/producto/celular-status-epstein-barr-ebv/ Lo que analizan: Tipaje linfocitario: Leu, Linf, T, T4, T8 (naive, CM, EM) NK (NK y NK CD57+), N...

@Aprendiz22 en este mismo hilo, si buscas el 20 de octubre del 2022 encontraras los Analisis Belgas que me pidio a mi la Dra. Garcia Quintana. Puedes preguntar en diferentes laboratorios como Synlab, Echevarne,etc. quizá alguien del foro te pueda indicar uno concreto si lee esto. Esta Dra. como per...

Entiendo mucho como te sientes, aunque yo aún puedo salir de casa, dar paseos y hacer unas horillas al día de vida medio normal. Pocas para las de una persona sana pero que al menos me ayudan un poco. También me dejó mi pareja de 9 años, también estuve de baja 2 años y el ICAM me dió el alta, ahora ...

Lo he empezado a tomar por prescripción de mi médico. El primer día me he sentido fatal: nauseas, diarrea, mareos, sensación como de estar intoxicado, mas fatiga de lo habitual. Parecía que me hubiesen metido veneno en el cuerpo. De verdad que pensaba que me moría. Voy a parar unos días y probaré d...

Hola! Me siento muy identificado con muchas de las cosas que cuentas, trabajar de lunes a viernes y el resto de vida en cama, despertarse con resaca siempre, tener más energía por la noche etc. No sé de qué ciudad eres, pero en Barcelona la doctora Andrea Suárez hace las pruebas de esfuerzo de dos d...

¡Hola! He leído que a mucho de vosotros os duelen las piernas. Tengo ese síntoma desde hace cinco años pero últimamente más; las tengo débiles y con dolor, especialmente desde la tarde. Prácticamente estoy de baja todo el año, ya que he empeorado bastante. Tengo SFC. Un neuropsicólogo, el Dr del Ál...

Finalmente, me decidí a ir a la consulta de la doctora Navarro. A priori, me ha transmitido buen feeling ya que es la unica que me ha propuesto analizar SIBO, bacterias, permeabilidad. En mi caso, ha sido desde que cogí el COVID por primera vez a final de Octubre, cuando he empeorado notablemente. ...

No sé que entendemos por conocer la enfermedad. Yo visité a Iribarnegaray para que me mandase unas pruebas que me pedía la doctora Quintana, spect y análisis de sangre, y la enfermedad la conoce. Pero la conoce como tantos imagino, me mandó suplementación( Cn base, omega y otro en plan Reconnect) y ...

Hola a todos!!

Mi experiencia me dice que yo después de las vacunas, mi SFC fue a peor, pero no puedo decir que el motivo fuera las vacunas. Puedo sospecharlo pero no asegurarlo.
También pudo ser el intenso trabajo que tenía y no paraba aún estando prácticamente KO, arrastrándome día sí día también.

La cuestión es que el lormetazepam (benzodiacepina de acción corta) me va genial puntualmente, me da una cura de sueño y duermo 2 o 3 horas más. Al día siguiente estoy mejor. Estos fármacos se deben usar 2 semanas máximo para no llegar a la adicción o habituación. Había pensado en tomar los miércol...

Hola @Espartan07 La biopsia de piel fue hace años a través de un Neurólogo de Barnaclínic y luego me empezó a llevar una Dra por el Clínico pero por la parte pública. La Dra me ha hecho muchas pruebas....si quieres escríbeme por privado y lo comentamos....Tengo POTS, SFC y Diabetes tipo 1. Me visit...

Hola @PokeTCG Yo me visito en El Clínico de Barcelona pero con una Dra. Me han hecho todo tipo de pruebas, biopsia también de la piel del talón con Neuropatía de Fibras Finas pero no me han mirado los anticuerpos. ¿Que anticuerpos te han mirado y donde? Gracias...En Neurotek están muy avanzados y e...

Has probado con la melatonina? A mi me ayuda a coger el sueño siempre y cuando no me haya excedido en mi día

Yo coincido con coco, te han recetado ivabradina porque está en las guidelines. Sino lo toleras creo te podrían poner propofol (izzy kornblau creo que se lo pusieron por no tolerarla y más gente..) Todo esto como dice coco va al síntoma, a bajar la frecuencia cardíaca...pero yo no lo veo el remedio...