SFC/EM Investigación

Buenas pues como lo prometido es deuda aquí sigo. Como muchos sabeis en Noruega dejan aparcado el Rituximab pero Inés sigue con él. Tuvo su dosis a principios de febrero y ahora a tenido su dosis de Julio, bueno la adelantaron al ultimo finde de Junio porque la venía mejor. Se la pusieron un viernes...

Hola a todos, casi un año sin aparecer por aquí. Pero no me olvido de vosotros. Inés sigue estable tuvo tratamiento en Julio a finales y ahora este mes tiene cita para ponerle la dosis de febrero. Su vida sigue normalizada, los sintomas como cojera, equilibrio,.... siguen ahí, pero hace una vida cas...

Hola Coco: El astonin (Fludrocortisona) ya no lo usa El gutrón (Midodrina) a pasado de una dosis 10mg-7,5mg-7,5-mg a una uníca dosis por la mañana de 5mg en épocas puede bajar a 2,5 mg La Ivabradina tomaba 1 pastilla cada doce horas, ahora sólo cuando lo necesita y el día que toma máximo 1 cada 24 h...

Buenas pues por aquí vuelvo, Inés está bien. Tuvo su dos dosis en Julio y cuando comenzó el curso ya estaba realizando su vida "normal". No ha tenido ningún problema que pueda achacarse al SFC, eso si en diciembre cogió la gripe y recuperarse la costó bastante, pero su hermana sin tener ni...

Hola a todos, he visto que por aquí han preguntado por mi . En el hilo de mi hija voy explicando nuestra situación. Nosotros nos enteramos de rebote de la desaparición de Montoya y además estabamos pendientes de que pusieran el Rituximab a Inés. Ya le han puesto la primera dosis y la segunda se la p...

Buenas pues aquí seguimos. Desde Enero las cosas no van como tienen que ir, pero no por el tratamiento sino por temas burocráticos. El 21 de abril tomaron las muestras para Alemanía y le dijeron a Inés que le iban a poner el tratamiento la semana siguiente y cuando llegaran los resultados se adaptar...

No simplemente nos han dicho que mandan allí la analitica y que si das "positivo" a unos anticuerpos determinados (no todo el mundo lo da) usan terapias diana menos agresiva que el rituximab y si no tus resultados se usan para seguir investigando y ver si puedes tener un tratamiento altern...

Hola, el jueves estuvimos en La Paz, le tocaba revisión. Inés se llevo un chasco pues le tocaba ponerse el tratamiento en Febrero y no se lo van a poner, tienen que coger las muestras para los anticuerpos de Alemania y para eso necesitan que esten en su cuerpo los linfocitos CD20, asi que nos toca e...

Pues mucha suerte y tranquila, que por lo que se le llega mucha gente no por los sistemas convencionales. En nuestro caso, Casas habló con él, quedaron en que se acercaria a adolescentes a conocerla y ver que pasaba. Luego estuvo viniendo a algunas consultas hasta que la metió en su agenda (nuestro ...

Buenos tardes, simplemente decirte que Montoya en La Paz es quien lleva a mi hija. Nosotros llegamos a él ya con diagnostico de medicina de la adolescencia de La Paz y a petición del medico de mi hija (no te puedo informar de las pruebas que él hace pues mi hija las tenía hechas), hubo un traspaso d...

Buenas a todos, aquí seguimos aunque no entre mucho. Inés ha recibido en el 2016 su dosis en el mes de Agosto. Tuvimos un problema importante pues al pasar a adultos por lo que explicaron fue como si cambiaramos de un país a otro y tuvieron que solicitar la reunión de los "cabezas pensantes&quo...

Bueno casi un año si pasar por aquí, lo siento. Pero voy a cumplir lo prometido y seguir contando la experiencia de mi hija tanto lo bueno y lo malo. Así que vamos a comenzar: -Inés estuvo fenomenal hasta abril/mayo 2015 en que comenzo a no poder coger aire correctamente, animicamente se hundió bast...

Buenas, ya tocó la revisión de Febrero, todo bien tiene 0,80% de CD20. Próxima revisión Junio y en abril pasará la prueba de fuego se va de gira una semana dos ciudades españolas, 2 francesas y Andorra. Hizo la prueba este fin de semana para la orquesta y la admitieron. Me da un poco de miedo pero b...

Es muy interesante, me he descargado el enlace para leerlo detenidamente. Gracias.

Pepa a mi hija lo que le mandaron hacer (lo sigue haciendo) es que caminase pero por ejemplo al principio bajaba hasta la entrada de mi casa, no hay ni 50 metros y volvia. Que lo importante era moverse aunque no fuese mucha distancia ni mucho tiempo. Eso para ella era un esfuerzo increible, pero era...

Eli, se llama Victor Fernández Armayor y pasa visita en la Unidad de Ciencias Neurológicas cl. Hilarión Eslava, 55 en Madrid (vamos por Sanitas y se que tiene varias sociedades) Nosotros hemos llegado a él de rebote y por casualidad. No nos ha dado diagnostico ni solución, lo único que ha reconocido...

Yo explico mi situación familiar. En mi casa mi hermana tiene SFC y fibromialgia diagnosticadas, en su caso están "asociadas" a un sindrome post-polio, la paso siendo un casi bebe y desde siempre ha estado enferma (problemas de riñón,...), el diagnostico fue de adulto y ya tenía a su hijo ...

Buenas a todos y feliz año. Inés ha pasado y con nota la revisión del mes de diciembre/enero. Sólo hemos tenido un pero en la revisión la falta de hierro y vitamina D, en cuanto le quitan un mes los complementos baja sobre todo esta última de manera alarmante y puede ser por algo digestivo le han pe...

Yo hablo desde el otro lado. En mi caso mi hija se mosquea conmigo porque generalmente (cuando está en casa) la mando al sillón incluso antes de que ella se de cuenta que está mal. No se porque se lo noto rápido, se rie de mi cuando tenemos la siguiente conversación " hoy no estas fina- no esto...

Hola aquí estoy de nuevo. Inés al final volvió a Salamanca a finales de agosto (es cabezona) porque quería presentarse a las asignaturas que no pudo, así lo hizo y se saco el curso. Decidimos que para evitar agotamientos innecesarios sólo vendrá a Madrid para realizar las revisiones. En este tiempo ...